Le programme a pour objectif d’améliorer la qualité de vie de la personne atteinte du syndrome de Prader Willi (SPW) ou autres obésités de cause rare par des réponses spécifiques et adaptées à ses problématiques d’ordre somatique, psychologique, sociale et émotionnelle ou par anticipation des phases évolutives de la maladie.

Eléments de contexte : Notre unité est site constitutif du Centre de Référence Maladie Rare PRADORT depuis la première labellisation en 2004 dans le cadre du premier plan national Maladies Rares. Seul centre spécialisé en France proposant des séjours de Soins Médicaux de Réadaptation pour les patients adultes porteurs du SPW et autres syndromes apparentés, notre service a un rôle de recours national et remplit ce besoin non couvert par ailleurs. Le recrutement est national, les patients effectuent en général un à deux séjours annuels.

Le projet thérapeutique repose sur une prise en charge globale de la personne par une équipe pluridisciplinaire, expérimentée. Il s’agit d’accompagner le patient porteur à vie de cette pathologie chronique et complexe, dans les phases critiques mais aussi et surtout à visée de prévention, l’obésité morbide et ses complications pouvant mettre en jeu le pronostic vital en l’absence de prise en soin adaptée. L’ETP s’inscrit pleinement dans cette dynamique.